'Desafios aumentados': Como a pandemia impacta os cuidadores Icone de Excluir

Milhões de pessoas em todo o mundo cuidam de entes queridos que vivem com deficiência ou condição crônica. Este papel pode, por vezes, ter um pedágio na saúde mental, mas qual é o impacto sobre os cuidadores durante uma pandemia? O Médico News Today descobre.

Em todo o mundo, milhões de pessoas se encontraram em uma posição onde eles fornecem algum nível de cuidado para entes queridos que vivem com uma deficiência ou condição crônica.

De acordo com a Aliança Internacional das Organizações de Cuidados (IACO), há pelo menos 43,5 milhões de pessoas nos Estados Unidos, 6,5 milhões nos Estados Unidos Reino, e 2,86 milhões na Austrália que atuam como cuidadores de um membro da família.

Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) afirmam que “cuidadores informais ou não remunerados (familiares ou amigos) são a espinha dorsal dos cuidados de longa duração prestados na As casas das pessoas. ”

No entanto, oferecer cuidados contínuos aos entes queridos conforme eles precisam pode afetar a saúde mental, pois os cuidadores podem se preocupar com a saúde de seus entes queridos ou enfrentar dinâmicas de relacionamento e mudanças drásticas de estilo de vida.

Pesquisas mostraram que cuidadores informais estão em alto risco de sofrer estresse crônico, bem como ansiedade e depressão.

Mas se os cuidadores enfrentam um risco aumentado de problemas de saúde mental, que desafios extras enfrentam durante a pandemia — um momento de turbulência e maior insegurança?

Para descobrir, o Medical News Today falou com duas pessoas com familiares que vivem com condições incapacitantes, perguntando-lhes sobre suas experiências durante a pandemia.

Também conversamos com Christine Mortimer, uma conselheira com vasta experiência em aconselhar pessoas com condições crônicas e seus cuidadores. Mortimer é afiliado à Relate North & South West Sussex, uma instituição de caridade registrada no Reino Unido que fornece suporte e mediação de relacionamentos.

Mortimer advertiu, em primeiro lugar, que cada prestador de cuidados enfrentará diferentes desafios desde o início, dependendo das especificidades da condição com que seu ente querido vive.

“Os desafios de saúde mental para o cuidador podem [incluir] falta de sono devido ao atendimento 24 horas e o pedágio que [fadiga] assume a capacidade de funcionar, o que, por sua vez, pode afetar a capacidade de ajudar com as necessidades físicas do paciente e o efeito que pode ter sobre o bem-estar mental do cuidadora”, explicou ela à MNT.

“Sentimentos de fracasso por não ser capaz de aliviar a dor e ansiedade do paciente podem afetar a auto-estima do próprio cuidador e semear sementes de dúvida de que eles não são bons o suficiente para o trabalho, levando a sentimentos de culpa e, em seguida, baixo humor quando a depressão poderia se apossar”, acrescentou Mortimer.

E esse impacto torna-se ainda mais grave no contexto de uma emergência de saúde pública, como a atual pandemia que tomou o mundo de forma devastada.

Um artigo recente no Journal of Pain and Symptom Management explica como é provável que a pandemia aumente os níveis de estresse dos cuidadores familiares e afete sua saúde mental .

Alguns dos fatores que contribuem para a pior saúde mental entre os cuidadores neste período são:

Mortimer concordou que os cuidadores provavelmente enfrentarão uma sensação de tensão exagerada neste momento.

“Na atual crise pandêmica [...], os desafios que os cuidadores enfrentam normalmente são exacerbados e agravados pelas restrições e mudanças nos horários e atividades. ”

— Christine Mortimer

“Os centros de dia onde os cuidadores podem ir e se encontrar com outros cuidadores terão sido fechados. Os pais com filhos [com deficiência grave] [terão] que lidar em casa devido ao risco de enviá-los para [...] uma escola especializada”, explicou.

“As reuniões de grupo para [pessoas com condições crônicas] que oferecem algum tempo de descanso para os cuidadores terão sido interrompidas por enquanto [...], aumentando assim a pressão sobre o cuidador, o que poderia impactar em sua saúde mental. ”

Dada a mudança das condições sociais e de saúde durante a pandemia, aqueles com familiares vivendo com condições incapacitantes estão encontrando novas formas de se adaptar ao contexto atual.

A MNT falou com a Camille, que tem um pai com demência que vive sozinha. Camille explicou como a condição de seus pais a afetou e como a pandemia agravou a situação.

“Acho que as dinâmicas em todas as minhas relações familiares mudaram. O relacionamento que tenho com minha mãe — [que tem] demência — mudou”, disse esse colaborador.

“A demência dela está progredindo. Eu entendo que sua consciência cognitiva de quem eu sou diminuiu e que houve momentos em que ela me descreveu como “alguém que entra”. '[...] Eu acho que isso tem aparecido mais recentemente. ”

Pesquisa que o International Journal of Geriatric Psychiatry publicou em 2018 explica que aqueles que cuidam de alguém com demência vêem um forte impacto sobre sua qualidade de vida, inclusive em suas relações sociais e sua relação com o familiar com demência.

Adicionando ao estresse inerente a essas dinâmicas de mudança, durante a pandemia, os cuidadores familiares enfrentam a pressão adicional de tornando-se provedores de linha de frente para seus entes queridos.

“No início da pandemia, foi-nos dito para sair de casa apenas para fins essenciais, incluindo apoiar as pessoas vulneráveis. A partir desse ponto, acho que decidi apenas visitar para ter certeza de que ela estava bem, entregar comida e fazer qualquer trabalho que fosse necessário”, disse Camille à MNT.

“Acho que transformei meu papel em um cuidador 'profissional' em vez de uma filha. Se eu pensar sobre isso, foi possivelmente um alívio ver isso como um trabalho em vez de assumir o lado emocional, como estávamos e ainda estamos lidando com esse isolamento da melhor maneira possível. ”

— Camille

Mas essa mudança nos papéis e no relacionamento com a pessoa no final do atendimento e suporte também pode se transformar em um mecanismo de defesa para o cuidador.

“Talvez ver minha mãe como um 'cliente ou usuário' esteja me dando a capacidade de seguir em frente e fazer as coisas sem o tumulto emocional. Proteger minha saúde mental, talvez”, explicou Camille.

Mortimer também disse ao MNT que aqueles que têm um membro da família com demência podem lutar para explicar por que certos ajustes são necessários durante a pandemia.

“Um desafio particular [...] pode ser a necessidade de tentar explicar a [pessoa com demência] por que mudanças em sua rotina se tornaram necessárias, gerindo a confusão que a turbulência pode estar causando, e a frustração resultante de tentar manter a calma e composta diante de um situação fora do controle do cuidador”, disse ela.

Camille também ofereceu um exemplo para este efeito: “Eu [...] [usei] o protocolo de bloqueio como uma desculpa para não ficar tanto tempo, dizendo à mãe 'Eu não posso ficar muito por causa do distanciamento social', ou 'Eu não posso ficar muito tempo porque o governo diz que não pode'.' & rdquo;

“ Estas foram boas desculpas para mim. No entanto, duvido por um momento que minha mãe tenha entendido nada disso. Em retrospectiva, isso me faz sentir muito culpado”, disse ela.

Com o acesso reduzido ao apoio formal para si e para seus entes queridos devido à pandemia, os cuidadores podem cada vez mais recorrer a amigos e familiares, sempre que possível.

“Como uma família, ainda não nos voltamos para nenhum apoio externo, então conseguimos isso juntos, minha irmã e eu nos ajudando”, disse Camille à MNT.

“ Embora eu faça a maioria dos cuidados, minha irmã é apoio integral para mim e minha mãe, visitando regularmente. Isso é importante, pois sinto que estou tendo uma pausa”, enfatizou.

Outra contribuinte que contactou a MNT — Stella, cuja parceira usa uma cadeira de rodas — informou que a pandemia tem sido um “saco misto” para sua família.

Stella nos disse que, de certa forma, a pandemia acabou fortalecendo laços familiares.

“De uma forma estranha, o bloqueio tornou as coisas um pouco mais fáceis para nós de maneiras práticas. Nossos filhos adultos estão em casa e ajudando muito, o que tirou um peso enorme dos meus ombros”, disse ela.

“[Meu parceiro] está mais feliz também, pois ele tem sua família ao seu redor. Há sempre alguém na casa, então ele não se sente tão isolado como ele quando era só eu e ele, e eu tive que sair para trabalhar, deixando-o sozinho. Nosso filho está por perto para sair com ele e lhe fazer companhia, enquanto nossa filha e eu trabalhamos na mesa da cozinha. Então podemos agradecer o bloqueio por isso! ”

— Stella

No entanto, Stella também expressou uma preocupação de que estar em estreita proximidade com os membros da família por causa da pandemia pode eventualmente também tomar um pedágio na saúde mental.

“A situação, sem dúvida, mudou meu relacionamento com [meu parceiro], e sinto que está mudando meu relacionamento com [o resto da minha família], mas não sei como”, disse ela.

Stella se perguntou se a pandemia e o bloqueio que se seguiu também poderia ter levado a uma reversão de papéis entre ela e seus filhos: “Será que eles sentem pena de mim? Estão tentando me proteger? Acham que sou má pessoa? Eles estão me cuidando? Ou, estou a usá-los? Estou sendo divisivo e tentando colocá-los do meu lado? Isso me deixa confuso e ansioso! ”

“Facilitar o confinamento vai ajudar-nos a todos. A liberdade de sair e conhecer outras pessoas (por mais que limitada) irá levantar as pressões de viver nos bolsos uns dos outros e dar-nos espaço a todos”, acrescentou Stella.

Tanto Camille quanto Stella relataram aumento da ansiedade, frustração, ressentimento, desapego emocional e culpa em relação ao aumento da sensação de estresse e pressão que a pandemia criou.

“Eu me sinto ansioso algumas vezes, e eu me sinto um pouco ressentido em outras ocasiões. Eu me sinto zangado comigo mesmo por não ser capaz de realmente alcançar e encontrar o apego emocional ou até mesmo querê-lo se eu encontrá-lo”, disse Camille.

Stella também disse que ela “muitas vezes se sentia ressentida e culpada. ”

Mas Stella e Camille relataram tentar minimizar a sensação de desconforto que estavam experimentando.

“Não é tudo sobre mim”, disse Stella. “Lidar com a deficiência é muito difícil para todos — especialmente para o indivíduo, mas também para o parceiro, filhos, pais e amigos. Sei que parte do que sinto no momento é circunstancial e passará. Um pouco disso vai levar mais tempo! ”

Então, o que as pessoas que cuidam de entes queridos podem fazer, neste momento, para minimizar o impacto da pandemia em sua saúde mental?

Christine Mortimer enfatizou que o primeiro passo é reconhecer que eles também precisam e merecem apoio e compreensão.

“Agora é mais importante do que nunca que os cuidadores pensem no seu próprio bem-estar. O autocuidado não é egoísta”, ressaltou.

“Você só pode cuidar de outra pessoa se estiver em forma e bem o suficiente. [...] Às vezes é preciso muita paciência para ser um cuidador, e para ser capaz de manter a calma e mostrar paciência e compreensão para as pessoas que estamos cuidando, precisamos ser capazes de mostrar a nós mesmos a mesma paciência e compreensão. ”

— Christine Mortimer

Mortimer também disse que é importante que os cuidadores façam pausas de suas responsabilidades quando possível — algo que é particularmente importante neste momento.

“Tirar tempo dos deveres de cuidar é sempre importante, mas no momento, essa pausa é crucial para o bem-estar emocional e mental do cuidador”, disse a MNT.

“Então, apenas ser capaz de tomar algum tempo durante o dia para ir para uma caminhada, tocar ou fazer zoom um amigo, ler um livro, fazer uma aula de ioga calmante, ou simplesmente ir até o fim do jardim e ficar sozinho por um tempo poderia fazer toda a diferença para o humor e capacidade de lidar com o papel carinhoso”, sugeriu ela.

Disclaimer: Camille e Stella são pseudônimos. Mudamos os nomes desses entrevistados para proteger suas identidades.

Para cuidadores informais e suas famílias que podem precisar de algum apoio extra neste momento, aqui estão alguns recursos on-line que fornecem informações e conselhos adicionais:

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