Através dos meus olhos: Viver com uma doença invisível Icone de Excluir

Eu era uma mulher de 26 anos em forma, saudável e ativa na aventura de uma vida: sendo paga para trabalhar com uma família em Nova York. No entanto, minha vida virou de cabeça para baixo quando fui forçado a voltar para a Austrália depois de apenas 6 semanas.

Eu me tornava extremamente doente e acabei passando um mês no hospital com uma doença misteriosa no meu retorno.

Eu era incapaz de me levantar ou andar, e eu tinha tonturas persistentes, náuseas, neblina cerebral grave, fadigacrônica, enxaquecae desmaios.

Os médicos pediram um teste de “mesa de inclinação”, durante o qual eu estava amarrado a uma cama e inclinado em vários ângulos, enquanto as máquinas monitoravam minha pressão arterial e níveis de oxigênio, entre outras coisas.

Eu eventualmente desmaiei. Meu corpo estava paralisado, e parecia que meu cérebro estava dizendo ao meu corpo para responder às instruções do médico. Mas eu não estava respondendo. Comecei a rezar.

Cinco outros médicos e enfermeiras correram e me garantiram que tudo ia ficar bem.

Pouco tempo depois, no entanto, diagnosticaram síndrome de taquicardia ortostática postural (POTs). Fui um dos sortudos de receber um diagnóstico, já que os POTs podem não ser diagnosticados por muitos anos.

POTs é uma condição que afeta o sistema nervoso autônomo, onde ocorre falta de comunicação entre o sistema nervoso parassimpático e simpático. Esses sistemas compõem o nervo vago, que é o principal nervo do cérebro para o resto do corpo.

Essencialmente, evita que o corpo regule as funções de “luta ou fuga” e “descanso e digestão”, o que às vezes pode levar a uma falta de fluxo sanguíneo para o coração ou o cérebro.

Minha vida mudou completamente. Eu passei de ser uma pessoa independente, em forma e ativa para sentir como se um caminhão tivesse me atropelado todos os dias. Taquicardia (uma freqüência cardíaca muito alta), tonturas, enxaqueca e náuseas eram constantes, e de pé parecia uma coisa totalmente nova para o meu corpo e cérebro.

Os primeiros dias desta condição foram os mais difíceis, e aceitá-la foi o verdadeiro teste.

Mas eu tinha que aceitar que meu corpo não era capaz de fazer as coisas que era capaz de fazer antes. Eu tive que reprogramar mentalmente meu cérebro para entender isso, e aprender a tomar todos os dias como ele veio.

A maioria dos estudos sobre POTs sugere que mudanças de estilo de vida e tempo podem ajudar a melhorar a condição, mas não há cura conhecida. Minha vida diária consistiria em se mover (se eu pudesse) da cama para o sofá e de volta novamente, enquanto lidava com taquicardia, náuseas, tonturas, enxaqueca, ondas de calor, pré-síncope e nevoeiro cerebral em várias combinações.

Eu estava [tomando] medicação para diminuir minha freqüência cardíaca, comprimidos de antinausea, comprimidos de tontura e medicação para doença de carro, tudo em uma tentativa de reduzir meus sintomas. Não poderia ser isso, pensei comigo mesmo. Tinha que haver uma alternativa.

Comecei a pesquisar a condição, aprendendo meus gatilhos, entendendo mais sobre meu corpo, e tentando me ajudar através dos sintomas diários de qualquer maneira que eu pudesse.

Tinha uma missão que precisava completar e objetivos que queria alcançar, e não ia deixar que nada me impedisse.

Pesquisei protocolos de nutrição auto-imune e mudei para uma dieta paleo, e depois para uma dieta baseada em plantas. Cortei açúcar, amido e trigo e mudei para um regime orgânico e alcalino, que foi uma grande reviravolta para mim.

Comecei a passar por acupuntura regular para aumentar o oxigênio e o fluxo sanguíneo, o que também reduziria minha enxaqueca, náuseas e tonturas. Eu também comecei a praticar iogaIyengar recuperativa, condicionando meus músculos e permitindo que meu corpo comece a reaprender como estar ereto novamente sem desmaiar.

Eu também tive que aprender a sair da minha zona de conforto, sabendo que só então eu poderia começar a progredir.

Tarefas simples, como caminhar até o final da minha garagem para recolher o correio tornaram-se pequenas vitórias, e como eu lentamente comecei a me aventurar, percebi que eu tinha desenvolvido ansiedade sobre ter um episódio em público, o que desencadearia ainda mais os meus sintomas.

Esta ansiedade parecia imitar meus sintomas POTs, e vice-versa, então obter ajuda profissional para diferenciar entre os dois e trabalhar através dele foi um enorme passo em frente para mim.

Comecei a me concentrar no fato de que tudo ficaria bem, independentemente do pior cenário.

Além disso, descobri que estar preparado para um episódio me ajudou a começar a marcar alguns objetivos e recuperar alguma normalidade em partes da minha vida. Por exemplo, comecei a carregar alimentos e eletrólitos comigo, usando um monitor de freqüência cardíaca, tomando gengibre mastigando e comprimidos para náuseas, e certificando-me de que não estava Exercer a mim mesmo.

Para estimulação mental, decidi me inscrever em um curso de Mestrado em Ensino (especializado na primeira infância) apenas alguns meses após receber meu diagnóstico.

A parte mais difícil sobre esta condição, e qualquer forma de disautonomia, é que ela é uma “doença invisível. Na verdade, perdi a conta de quantas vezes alguém disse: “Você parece bem, você não parece doente”.

Somos sempre ensinados a nunca julgar um livro pela sua capa, e como é verdade que isso me soa agora.

A vida universitária é difícil e pode ser completa para as pessoas mais saudáveis, muito menos aqueles que lutam contra uma doença crônica. Navegava na vida universitária, indo devagar, me inscrevendo em meio período e me certificando de utilizar todos os serviços de apoio disponíveis para os alunos. Também tive o apoio da minha família e amigos para me levar às aulas, o que era essencial, uma vez que a condição limitou a minha confiança na condução.

Eu eduquei todos os meus professores sobre minha condição, incluindo o que esperar — como a necessidade de comer ou beber na aula para aumentar minha pressão arterial — e que se eles me encontrassem deitado na parte de trás da classe com as pernas contra a parede, eles não deveriam ficar alarmados.

Acho que educar, comunicar e pedir ajuda eram coisas que nunca me senti confortável em fazer, mas coisas que aprendi que precisava fazer. Normalmente era eu a ajudar, mas agora as mesas tinham virado.

Defender meus direitos também era algo que eu tinha que aprender, especialmente com POTs sendo uma doença invisível. Pedi prorrogações de prazo, comunicei flare-ups, e negociei períodos de estágio para melhor se adequar à minha condição. Isso garantiu que eu não fosse fisicamente restrito pelo meu corpo.

Tudo isso foi necessário para mostrar minha capacidade como professora, independentemente da minha doença.

Formei-me com um Mestrado em Ensino na Primeira Infância, com o maior prêmio de excelência acadêmica e uma oferta para completar um Ph.D.

Enquanto isso, tive um sonho de abrir uma pré-escola especializada no método Montessori de educação. Eu já tinha pedido minha demissão como professor Montessori antes de minha viagem a Nova York, e eu tinha decidido que era hora de abrir minha própria escola.

Ao voltar para a Austrália, mesmo quando estava no hospital, esse sonho ainda estava vivo e o logotipo estava sendo trabalhado. Eu estava pensando sobre como executar programas pai-criança e uma pré-escola quando eu não conseguia nem ficar de pé por muito tempo!

Cerca de 7 meses após o meu diagnóstico e no primeiro ano do meu mestrado, decidi encontrar uma casa que pudesse converter parcialmente em uma escola, e foi aqui que comecei “My Montessori.

Era perfeito: eu não tinha que dirigir para o trabalho, eu poderia trabalhar as horas e dias que me serviam para começar, e eu estava na minha melhor zona de conforto em caso de um flare-up.

Agora, 6 anos depois, eu dirijo a escola de segunda a sexta-feira, com 42 famílias atualmente matriculadas. Tivemos mais de 150 famílias que passaram pela escola, ganharam inúmeros prêmios de excelência em educação e inovação, apareceram na mídia e até fizeram parceria com agências governamentais e com o Departamento de Educação.

Com o tempo, à medida que continuava a recuperar a minha saúde, pude fazer mais e mais — e agora nada me impedirá.

Eu atualmente gerencio meus sintomas bastante bem. Dito isto, depois de retornar de um centro de tratamento em Perth, agora sei que preciso trabalhar no treinamento da variabilidade da frequência cardíaca — ou seja, a resposta do batimento cardíaco a estresse — para otimizar sua função e recuperar o controle sobre meus sistemas nervosos parassimpáticos e simpáticos.

Eu pratico yoga e faço acupuntura regularmente, consome uma dieta orgânica à base de plantas, busco terapias alternativas e quase parei de tomar minha medicação.

Em relação à própria vida, minha paixão e missão para ajudar a elevar as gerações futuras está indo a todo vapor adiante. Meu Montessori está prosperando, tanto que precisamos encontrar instalações maiores; estamos estourando nas costuras!

Como se uma empresa não fosse suficiente para gerir com uma condição crônica, também comecei o Guide & Grow, que é tudo sobre treinar e educar pais e educadores para orientar as crianças comportamento e ajudá-los a desenvolver habilidades de vida. O curso é credenciado pela New South Wales Education Standards Authority.

Guide & Grow também tem um canal do YouTube chamado Guide & Grow TV, e o grupo do Facebook que comecei há 5 meses já tem mais de 31.000 membros internacionalmente.

Tudo é possível quando você coloca sua mente nisso. Nada está fora de alcance; você só tem que continuar trabalhando para alcançar seus objetivos e sonhos, fazendo alguns ajustes ao longo do caminho.

A vida é uma jornada: estamos constantemente aprendendo, e através de cada dificuldade vêm as maiores bênçãos.